小児患者に薬を調合している医師

7月16日、楽城先行区の海南省人民医院楽城分院で、希少疾病であるシスチン症の小児患者向けの特効薬のシスタゴンが中国本土で初めて処方され、2歳のシスチン症の小児患者である麗（仮名）ちゃんにシスタゴンが初めて投与されました。シスタゴンの導入と使用は楽城希少疾病センターにより行われました。

現在、中国にはシスチン症に対しての有効な治療法がなく、国外にはシスタゴンという希少疾病のシスチン症に効く小児患者用の薬があったので、シスタゴンを特許薬として博鰲楽城先行区にて試用すると最終的に決めました。

博鰲楽城先行区では、希少疾病の診察・治療・医薬品アクセス保障について模索しており、現在、すでに一定数のアクセス可能な小児希少疾病用医薬品を導入しています。将来、楽城は省外の専門家リソースを統合し、楽城公立病院や博鰲楽城維健希少疾病センターと協力し、国家的な希少疾病センターのエコシステムを構築するという目標の早期実現に力を入れ、希少疾病患者に世界的に進んだ医薬品・医療機器を提供し、中国及び周辺国・地域の希少疾病患者とその家庭に希望をもたらします。